Ваш город...
Россия
Центральный федеральный округ
Белгород
Брянск
Владимир
Воронеж
Иваново
Калуга
Кострома
Курск
Липецк
Москва
Московская область
Орел
Рязань
Смоленск
Тамбов
Тверь
Тула
Ярославль
Северо-Западный федеральный округ
Архангельск
Великий Новгород
Вологда
Калининград
Ленинградская область
Мурманск
Петрозаводск
Псков
Санкт-Петербург
Сыктывкар
Южный федеральный округ
Астрахань
Волгоград
Краснодар
Крым/Севастополь
Майкоп
Ростов-на-Дону
Элиста
Северо-Кавказский федеральный округ
Владикавказ
Грозный
Дагестан
Магас
Нальчик
Ставрополь
Черкесск
Приволжский федеральный округ
Ижевск
Йошкар-Ола
Казань
Киров
Нижний Новгород
Оренбург
Пенза
Пермь
Самара
Саранск
Саратов
Ульяновск
Уфа
Чебоксары
Уральский федеральный округ
Екатеринбург
Курган
Тюмень
Челябинск
Югра
ЯНАО
Сибирский федеральный округ
Абакан
Барнаул
Горно-Алтайск
Иркутск
Кемерово
Красноярск
Кызыл
Новосибирск
Омск
Томск
Дальневосточный федеральный округ
Биробиджан
Благовещенск
Владивосток
Магадан
Петропавловск-Камчатский
Улан-Удэ
Хабаровск
Чита
Южно-Сахалинск
Якутск
Общество

Медики Югры экстренно дали согласие на закупку препарата для малыша из Нефтеюганска

Медики Югры экстренно дали согласие на закупку препарата для малыша из Нефтеюганска
Фото соцсети
Четырехлетний югорчанин Леша Конкин получил надежду на изменение качества жизни. На врачебной комиссии, которая состоялась в Нефтеюганской окружной клинической больнице им. В.И.Яцкив было принято решение обратиться в Минздрав России для получения разрешения на ввоз в страну препарата "Аталурен", который борется с редким генетическим заболеванием дистрофией Дюшенна, которым страдает ребенок.

Напомним, ранее суд автономного округа отказал семье в приобретении лекарства, которое не производится в России и не входит в список препаратов, выделяемых по федеральным и региональным льготам.

Пакет документов из Департамента здравоохранения Югры в в федеральное ведомство уже подготовлен и будет отправлен в ближайшее время.

Заседание врачебной комиссии состоялось по поручению губернатора Югры Натальи Комаровой. Напомним, на субботней встрече с матерью Леши Конкина в Нефтеюганске глава региона весьма болезненно восприняла желание женщины найти решение жизненно важной проблемы с привлечением федеральных СМИ.

Свой предыдущий отказ от закупки очень дорогого Аталурена, готовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, медики обьяснили тем, что препарат не зарегистрирован в РФ, а в официальной инструкции по применению нет доказательств эффективности у детей до пяти лет и назначить препарат Леше, которому на начало разбирательств исполнилось 3,5 года, якобы не могли.
Хотя в федеральном центре, где ребенок проходил обследование, — Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева — для применения препарата дали положительное заключение.

Отметим, что сейчас производитель снизил возрастной ценз для препарата с пяти до двух лет.

Хорошую новость, по словам мамы Алексея Конкина, может омрачить ряд факторов:

— К сожалению, разрешение на ввоз не является стопроцентной гарантией того, что на препарат найдутся деньги. Дистрофия Дюшенна не входит в перечень болезней, лечение которые льготных финансируется из федерального бюджета. Поэтому деньги надо будет искать в бюджете Югры — а это еще какое-то время, — прокомментировала женщина.

Подборка интригующих новостей, подписывайтесь в Яндекс Дзен
Яндекс.Метрика